Frente a la cuestión de la Muerte – La perspectiva de familia

Uno de los aspectos más difíciles de la posición de Coordinador de Servicios para la Familia es el saber que un niño con CdLS ha muerto. Si bien es un tema delicado para enfrentar y discutir en privado con las familias, creemos que es importante llevar el tema a un foro público. Nuestra razón de incluir el tema, "las causas de la muerte", en esta edición de "Reach out" es proporcionar orientación a las familias que buscan respuestas a las preguntas sobre la salud del niño. Para aquellos de ustedes que este material puede resultar demasiado molesto para leer, lo animamos a que guardarlo para el futuro. Es con tanto deseo de compartir la información y temor a abordar este tema, que nos pusimos a explorar perspectivas de algunas familias.

Una reciente edición de nuestro boletín electrónico, Cybernews, plantea la pregunta a nuestros lectores, "¿Podría una publicación con este enfoque ser de valor para su familia?" Las numerosas respuestas que hemos recibido son positivas. Muchas familias comparten que, aunque este tema es difícil de pensar, les permita obtener información útil en el cuidado de sus seres queridos. Muchos padres indicaron que aprender más sobre los posibles problemas que se enfrentan las personas con CdLS puede causar nerviosismo o tener miedo. Muchos consideran que adquirir conocimientos, no importa cuánto es inquietante, es un imperativo para el bienestar de la persona con CdLS en su vida. Como a menudo se ha dicho, "el conocimiento es poder".

Jaime Siegel, la madre de Sarah, compartió, "... Así como el tema es lúgubre, puede dar a nuestra familia y los médicos la información necesaria para mantener a nuestra hija lo más saludable posible." Algunos padres han hecho referencia a la necesidad de mirar hacia adelante y ser conscientes de las cuestiones de actualidad que ayudarán en la preparación para la prevención y la atención. Una madre indicó que la visión de una fecha de la muerte asociada con un nombre del niño le llevó a las lágrimas. Las familias han expresado en el pasado su preocupación que, si un niño es de edad o de desarrollo similar, hay una necesidad añadida de conocer la causa de la muerte. Allen Turner, padre de Alyssa, sacado a la luz un hilo común en las respuestas que hemos recibido. Afirma que, "los artículos con respecto a las causas de muerte debe ser bienvenidos, ya que sólo nos ayudan a todos a prepararse para el momento que nosotros y nuestros hijos debemos pasar todos, algún día."

Un Intercambio de experiencia personal vino de Kathleen y Don McDowell, cuya hija Michele murió en 1992 a la edad de 22. Los McDowells tuvieron la amabilidad de contar su historia. En el caso de Michele, no parecía haber indicios de que algo raro estaba equivocado. Ella era de buen humor y se mostraba un buen apetito el fin de semana antes de su muerte. Un lunes, el día del programa de Michele llamo y dijo a Kathleen que ella no se sentía bien y tenía vómitos, que fue seguido por la deshidratación y letargo. La familia contactó su médico, quien les dio instrucciones para ir de inmediato a la sala de emergencia donde una evaluación completa fue hecha. Cirugía exploratoria reveló que esa noche Michele tenía una obstrucción intestinal (vólvulo) que no podía corregirse. Michele falleció a la mañana siguiente. Kathleen observa que Michele parecía ir de "lo que parece ser muy normal de un niño enfermo a la muerte, sin síntomas o señales de advertencia dentro de las 24 horas."

"Una cosa que nos ayudó fue saber que sufrió muy poco." Kathleen también refleja lo positivo: que una larga estadía en el hospital no era necesario y que Michele pudo disfrutar de su vida hasta su fin.

"Kathleen, Don y Michel fueron un equipo por 22 años. Los tres nos apoyabamos mutuamente. Después perdimos Michele, pero seguimos apoyándonos mutuamente y mantenemos concentrados en el futuro tratando de no detenerme en el pasado." Don y Kathleen también pasaron tiempo con su familia durante las vacaciones y trataron de salir de la casa lo más posible, en lugar de sentarse alrededor y preguntarse "¿y si?" Ellos hicieron todo lo posible para mantener ocupados y buscar el apoyo de personal de la Fundación y otros padres de la Fundación CdLS.

¿Lo qué hemos aprendido de nuestras muchas conversaciones con los padres de duelo es que cada persona que llora a su manera. Algunos padres, como los McDowells, encontraron la fuerza en su propio círculo de familiares y amigos. Otros han encontrado más apoyo y orientación por la participación en grupos de apoyo o asesoramiento en el dolor. Algunos padres han encontrado maneras de celebrar la memoria de sus seres queridos con CdLS. Plantar un árbol en flor en el jardín, escribir poesía sinceras muy personales, el diseño de un servicio en memoria, o la donación de su hijo en silla de ruedas a otro niño que necesita son sólo algunas formas de hacer frente las personas que han compartido con nosotros.

Los padres, familiares o amigos ofrecen su triste noticia a la oficina de la Fundación por teléfono, carta o correo electrónico. Noticias de la pérdida se ha compartido con nosotros de inmediato o, en algunos casos, años más tarde. No hay ningún calendario para el duelo. La Fundación está a disposición de las familias y cuidadores en cualquier momento.

Cuando se recibe la notificación de una familia, se toman varias medidas para prestar apoyo y reconocimiento. A todas las familias se les ofrece la oportunidad de ir acompañadas de una familia que ha sufrido una pérdida o de estar en contacto con la Dra. Eileen Ahearn del Consejo Asesor Científico, un psiquiatra que se especializa en estas cuestiones. Coordinadores Regionales o locales también se ponen en contacto y comparten sus condolencias con la familia. Las familias pueden optar por incluir su nombre del niño en la sección "En Memoria" Llegar a la sección de salida para que otros también pueden ofrecer su apoyo.

Laird Dr. Jackson, Director Médico de la Fundación CdLS, está disponible para discutir las cuestiones con cualquier médico de familia tras la muerte de un niño. Algunos padres han encontrado que es beneficioso hablar de las circunstancias, a fin de obtener una mejor comprensión de la causa de la muerte de su hijo.

Manthey Alice, madre de Marilyn, dijo que inmediatamente la muerte de su hija, "realmente no les importaba lo que la causa [de muerte], fue, pero con el paso del tiempo, creo que me gustaría saber." En el caso McDowells, aprender que la naturaleza de la muerte de Michele es cada vez más frecuente entre las personas con CdLS, trajo algunas garantías que no estaban solos en no ver las señales de advertencia de su condición.

Nos gustaría agradecer a las familias que comparten libremente sus experiencias personales con nosotros, y al hacerlo, se valora no sólo la memoria de sus seres queridos, sino también ofrecer los conocimientos a otras personas. Alison Manthey, hermana de Marilyn, puso algunos de sus pensamientos en papel y nos parecio una conclusión adecuada a este artículo.

"No puedo explicar el amor por la comunicación a través de un lenguaje silencioso del tacto. Mantener las manos en un paseo guiado, me enseñó a escuchar sin oídos, y el amor a través de los años".

Nota:

Al hacer esta traduccion no he podido dejar de pensar en todas las familias que en mis años de servicio han pasado por mi vida, en especial aquellas que han perdido sus hijos. En la esperanza de que este articulo sea una nueva optica de ver, como "usar anteojos que nos ayuden a ver mejor".

Dedicado a mis amigos, familias cdls: Juan Manuel, Carmen, familia Apolinar, Adriana, Jaeell, etc etc….

con afecto Paola

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El Punto de Encuentro ‘Tú eliges: tú decides’

celebrado en Barcelona se convirtió en una fiesta de la Banca Cívica por la que pasaron más de 15.000 personas. 74 entidades sociales mostraron sus proyectos.

Francisco Vivo cuenta: "Fue muy bonito, estrenamos una nueva Banderola que a quedado muy linda, llevamos unas camisetas negras con el numero de proyecto que tenemos presentado en Caja Navarra para que las familias lo Voten, fue un día muy bonito, nos fuimos turnando entre las familias y así no teníamos que estar tantas horas, Mónica, Juan, Eduardo, Tomas y Trini por la mañana, Yo, Ana, José, Ana, Alba, Juan y Trini estuvimos por la tarde, y lo que si tengo que decirte que llenamos la feria de globos con el logo de la Asociación Española, la mayoría de globos son de Cornelia de Lange, ya que hicimos globos para los niños repartimos unos 800 globos, duro todo el día desde las 11 de la mañana hasta las 21 horas !!!"

Francisco Vivo Presidente de la Asociación española cdls www.corneliadelange.es

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Cayendo en aislamiento

CONECCIONES PARA PADRES

Por Kalia Kellogs. Director de Comunicaciones.

Los padres se pueden sentir solos y aislados cuando ellos cuidan a un niños con necesidades especiales. Ellos pueden sentir que sus programas y las necesidades de su hijo evitan que ellos tomen parte en excursions sociales o tengan el tipo de relaciones que tenían antes que su hijo naciera. A menudo, los padres estan muy sumergidos en las necesidades de su hijo; ellos sobrepasan la importancia de sus propias necesidades de estar conectados.

Nosotros contactamos padres

Buscar la Asistencia de Otro Padre

Veintidós horas después de la diagnosis de mi hija, (un padre me hizo esta declaración) que yo nunca he olvidado: "Tu no lo comprenderás hoy día, pero llegara el momento en tu vida cuando tu entenderás que tener una hija con una discapacidad es una bendición". Puedo recordar que hacia un rompecabezas de estas palabras, que, no obstante, fueron un valioso regalo que encendieron la primera luz de esperanza en mi. Este padre hablo de esperanza para el futuro. El me aseguro que habrían programas, que habrían progresos, y que habría ayuda de muchas clases y de muchas fuentes.

Mi primer recomendación es tratar de encontrar otro padre con un niño con una discapacidad, preferentemente uno que haya elegido ser un padre de ayuda, y buscar su asistencia. Por todas partes en USA y en el mundo, existen programas de Padres –a-Padres. El Centro de Información Nacional para niños y jóvenes con discapacidades (NICHCY)- en USA- tiene listados de grupos de padres que podrán contactarte y ayudarte. Si tu no puedes encontrar tu grupo de padre local, escribe al NICHCY para obtener tu información local.

Habla con Tu Compañero/a, Tu Familia y otras Personas Para Ti Importantes

A través de los años, he descubierto que muchos padres no comunican sus sentimientos referentes a los problemas de sus hijos. Uno de los esposos es frecuentemente preocupado por no ser una fuente de Fortaleza para tu compañero/a. La mayoría de las parejas pueden comunicar en momentos difíciles como estos, es mayor su fuerza colectiva. Entiende que tu das cada enfoque de tu función según como tu te sientes; trata de entender cuando tu no ves las cosas de la misma manera.

Si hay otros niños, hablen con ellos, también. Ten cuidado de sus necesidades. Si tu no eres emocionalmente capaz de hablar con tus hijos o mirar por sus necesidades emocionales al momento identifica a otros al interno de tu estructura familiar quien pueda establecer una sintonía especial de comunicación con ellos. Habla con las personas importantes en tu vida—tu mejor amigo/a, tus padres. Para muchas personas, la tentación de encerrarse emocionalmente es grande a este punto, pero puede ser de mucho beneficio tener amigos de los cuales confiarse y parientes que puedan ayudar a llevar la carga emocional.

Confía en Fuentes Positivas en Tu Vida

Una fuente positive de Fortaleza y sabiduría puede ser tu ministro, pastor o rabí. Otra podría ser un buen amigo o un consejero. Ir a aquellos que han sido antes de Fortaleza en tu vida. Encuentra las nuevas fuentes que tu necesites ahora.

Siempre que tus pensamientos sean dolorosos, deberías buscar y contactar a alguien. Lama o escribe o entra en tu coche y contacta a una persona real quien hablara contigo y compartirá tu dolor. El dolor compartido no es tan difícil de soportar como el dolor en aislamiento. Algunas veces el consejo de un profesional es una garantía; si tu sientes que esto te va a ayudar; no te rehúses a buscar este tipo de asistencia.

Vive Un Día a la Vez

El miedo al futuro puede inmovilizarnos. Vivir con la realidad del día que esta a la mano es mas manejable si queremos deshacernos de los "que pasaría si" y "que será entonces" del futuro. Aun cuando no parece ser posible, buenas cosas continuaran a suceder cada día. La preocupación por el futuro solamente ahogara tus recursos limitados. Tu tienes lo suficiente para concentrarte; hazlo cada día, un paso a la vez.

No Tengas Miedo de Demostrar tus Emociones

Muchos padres, especialmente los papas, reprimen sus emociones porque ellos creen será un señal de debilidad el dejar a la gente saber que es lo que ellos están sintiendo. Los mas Fuertes padres de niños discapacitados que yo conozco no tienen miedo de demostrar sus emociones. Ellos entienden que demostrando sus sentimientos no disminuye su fortaleza.

Aprende a Lidiar con Sentimientos Naturales como la Amargura y La Rabia.

Sentimientos de amargura y rabia son inevitables cuando tu te des cuenta que tienes que revisar las esperanzas y sueños que originalmente tenias para tu hijo. Es muy importante reconocer tu rabia y aprender a dejarla ir. Tu vas a necesitar ayuda externa para lograrlo. Puede que no lo sientas así, pero la vida va a mejorar y llegara el día en que tu te sientas positivo otra vez. Por el trabajo de reconocer sentimiento negativos, tu estarás mejor equipado para enfrentar desafíos conocidos, y la amargura y rabia no secaran tu energías e iniciativas.

Manten una Perspectiva Positiva

Una actitud positiva será una de las herramientas mas importantes y genuinas para enfrentar los problemas. Hay, verdaderamente, siempre un lado positivo en todo lo que este ocurriendo. Por ejemplo, cuando fue descubierto que mi hija tenia una discapacidad, una de las cosas que me señalaron es que ella era un niño muy sano. Todavía lo es. El hecho de que ella no había tenido impedimentos físicos ha sido una gran bendición a través de los años, ella ha sido el niño mas sano que he crecido. Enfocándonos en lo positivo disminuimos lo negativo y ,nos facilita la vida para enfrentarlo.

Mantenerse en Contacto con La realidad

Estar en contacto con la realidad es aceptar la vida tal como es. Estar en contacto con la realidad es también reconocer que hay cosas que nosotros podemos cambiar y hay otras que no podemos. La clave es aprender que cosas son las que podemos cambiar y después empezar a hacerlo.

Recuerda que El Tiempo esta de Tu Parte

El tiempo cura muchas heridas. Esto no significa que vivir y hacer crecer un niño que tiene problemas será fácil, pero es justo decir que, así como el tiempo pasa, mucho puede ser hecho para aliviar el problema. Por lo tanto, el tiempo nos ayudara!

Encuentra Programas para Tu Hijo

Incluso para aquellos que viven en aéreas aisladas del país, hay asistencia disponible para ayudarlo en cualquier problema que tu tengas. NICHCY Recursos del Estado tiene listas de contacto de personas que pueden ayudarte a conseguir la información y asistencia que tu necesitas. Mientras encuentras programas para tu hijo con discapacidad, tiene en mente que hay también disponibles programas para el resto de la familia.

Ten Cuidado de Ti Mismo

En tiempos de estrés, cada persona reacciona a su manera. Algunas pocas recomendaciones universales pueden ayudar: Descansa lo necesario; come lo mejor que puedas; tómate tiempo para ti mismo; busca a otros para apoyo emocional.

Evitar la Lastima

Auto-compasión, la experiencia de la lastima de otros, o lastima por la discapacidad de tu hijo. Lastima no es lo que se necesita. Empatía, que es la habilidad de sentir como la otra persona, es la actitud que debe ser alentada.

Decidir como Tratar con los Demás

Durante este periodo, podrás sentirte entristecido por o enojado acerca de la manera en que la gente esta reaccionando contigo o con tu hijo/a. Mucha de las reacciones de la gente a los problemas graves se debe a la falta de información, simplemente no saben que decir, o miedo a lo que desconocen. Entender que mucha gente no sabe como comportarse cuando ve niños con diferencias, y ellos podrían reaccionar inapropiadamente. Piensa como quieres tu afrontar las miradas fijas y las preguntas. Trata de no utilizar demasiada energía preocupándote por la gente que no es capaz de responder en la manera que tu preferirías.

Mantén las Rutinas Diarias lo Mas Normal Que Te sea Posible.

Mi madre una vez me dijo, "Cuando surgen los problemas y tu no sabes que hacer, entonces haces lo que ibas a hacer de todas formas". Practicar este habito parece produce alguna normalidad y consistencia cuando la vida se vuelve un poco frenética.

Recuerda que Este Es tu Hijo

Esta persona es tu hijo, primero y principalmente. Por supuesto, el desarrollo de tu hijo puede ser diferente del de los otros niños, pero esto no hace tu hijo menso valioso, menos humano, menos importante, o necesita menos de tu amor o crianza. Ama y disfruta tu hijo. El niño viene primero; la incapacidad después. Si tu puedes relajarte y tomar los consejos precedentemente dados, uno a la vez, tu podrás hacer lo mejor posible y tu hijo se beneficiara, y tu podrás mirar para adelante en el futuro con esperanza.

Reconoce Que Tu No Estas Solo

El sentimiento de aislamiento al momento de la diagnosis es universal para casi todos los padres. En este articulo, hay muchas recomendaciones para ayudarlo a manejar los sentimientos de separación y aislamiento. Ayuda saber que estos sentimientos han sido experimentados por muchos, muchos otros, esta comprensión y ayuda constructiva están disponibles para usted y su hijo, y que usted no esta solo.

Extracción de la Revista "Reaching Out" editada por la Fundación Norte- Americana del síndrome Cornelia de Lange. www.CdLSusa.org

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Es mi deseo que cada familia que lea este articulo se pueda identificar y soy consiente que en la mayoría de los países de habla hispana no hay estructuras nacionales de referencia para las familias cdls, como por ejemplo una asociación nacional de familias. Pero atención!!! Si no existen estructuras especificas para familias cdls, seguramente podemos aprovechar de las estructuras existentes para personas con discapacidades y podemos trabajar desde el interior de estas organizaciones y estructuras para poder generar recursos especializados para nuestros hijos afectados con cdls!!!!!!!!!!!!!!

Muchas veces me han preguntado para que incluirnos en una lista, porque ser parte de una base de datos??? Sirve para ayudar a las familias de los distintos países latinos y del mundo que quieren cambiar las cosas y construir recursos para ayudar a sus hijos y mirar en el futuro con optimismo, a que puedan empezar a crear redes de contactos para apoyar a las nuevas familias y para trabajar todos en conjuntos en una organización nacional para beneficiar a las personas afectadas por cdls

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